Sau gần một thập kỷ sống nhờ truyền máu do căn bệnh tan máu bẩm sinh, cậu bé Nguyễn Chánh Gia Bảo (11 tuổi, Thừa Thiên Huế) đã có cơ hội đổi đời khi được ghép tế bào gốc từ người chị ruột.
Gần 10 năm gắn bó với bệnh viện
Nguyễn Chánh Gia Bảo sinh ra trong một gia đình có hoàn cảnh khó khăn tại TP Huế. Bố là thợ sơn với mức thu nhập khiêm tốn, còn mẹ là nội trợ. Từ năm 2 tuổi, Bảo được chẩn đoán mắc thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) sau một lần đi khám vì da xanh xao, mệt mỏi. Kể từ đó, cậu bé bắt đầu hành trình sống phụ thuộc vào truyền máu định kỳ mỗi tháng để duy trì sự sống.
Bảo điều trị tại bệnh viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Chị Cái Thị Vân, mẹ của Bảo, chia sẻ rằng thời gian đầu gia đình rơi vào trạng thái hoang mang và bế tắc. Dù được bảo hiểm y tế hỗ trợ phần chi phí truyền máu, nhưng những khoản thuốc men kèm theo khiến gia đình tiêu tốn từ 8 đến 10 triệu đồng mỗi tháng. Gần 10 năm điều trị, tổng chi phí đã vượt con số 1 tỷ đồng.
“Mỗi lần đưa con vào viện, tôi chỉ mong sao ca truyền máu diễn ra suôn sẻ. Có lúc không đủ tiền ăn uống, tôi chỉ dám ăn mì tôm sống và cầu nguyện con không bị biến chứng gì”, chị Vân kể lại.
Vượt qua đau đớn để tiếp tục học tập
Dù sức khỏe yếu và thường xuyên phải nhập viện, Bảo vẫn cố gắng duy trì việc học. Từ lớp 1 đến lớp 4, em đều đạt danh hiệu học sinh khá giỏi. Chỉ đến năm lớp 5, do thể trạng giảm sút, Bảo phải nghỉ học nhiều hơn để điều trị.
Hàng tháng bệnh nhi lại phải vào viện truyền máu, tốn kém chi phí, mệt mỏi. Ảnh: Gia đình cung cấp
Mỗi tháng, bàn tay em chằng chịt vết thâm do lấy ven truyền máu. Tuy vậy, Bảo ngày càng mạnh mẽ và không còn sợ kim tiêm như trước. Em thường hỏi mẹ: “Sau này con có còn phải truyền máu nữa không?”, và chị Vân chỉ biết trả lời bằng tất cả hy vọng mong manh: “Rồi sẽ có cách chữa khỏi thôi con”.
Ca ghép tế bào gốc thay đổi số phận
Các bác sĩ tại Bệnh viện Trung ương Huế cho biết, phương pháp điều trị dứt điểm cho bệnh thalassemia hiện nay là ghép tế bào gốc tạo máu. Tuy nhiên, chi phí thực hiện có thể lên tới 500 triệu đồng, chưa bao gồm nhiều khoản phụ phí không nằm trong danh mục chi trả của bảo hiểm y tế.
Hai chị em Bảo tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
May mắn đã mỉm cười với gia đình khi Bảo nhận được hỗ trợ từ chương trình Mặt trời Hy vọng (do Quỹ Hy vọng thuộc VnExpress vận hành). Kết quả xét nghiệm cho thấy người chị gái của em, Nguyễn Thị Bảo Ngọc (18 tuổi), có tủy phù hợp để hiến ghép.
Ca ghép kéo dài suốt 7 giờ đồng hồ. Mẹ của Bảo gần như thức trắng, lo lắng cho từng diễn biến trong phòng mổ. Sau ghép, Bảo phải đối mặt với nhiều tác dụng phụ như sốc thuốc, rụng tóc, thay đổi nội tiết tố khiến lông mọc nhiều. Tuy nhiên, nhờ nỗ lực điều trị tích cực, sức khỏe của em dần ổn định.
“Con có buồn, có sợ nhưng vẫn cố gắng mỉm cười. Khi thấy tóc rụng, con hỏi tôi có mọc lại không. Tôi động viên con: mọc lại chứ, vì con đang được sống khỏe hơn từng ngày”, chị Vân xúc động nói.
Hồi sinh sau cơn bạo bệnh
Cuối tháng 4 vừa qua, sau gần ba tháng hậu ghép, Bảo được xuất viện về nhà trong niềm vui vỡ òa của cả gia đình. Theo chỉ định của bác sĩ, em vẫn phải tái khám hàng tuần trong vòng 6 tháng đến 1 năm để theo dõi tình trạng ổn định lâu dài.
“10 năm sống trong nỗi sợ, giờ lần đầu tiên tôi dám tin rằng con mình có thể sống một cuộc đời như bao đứa trẻ khác”, chị Vân nghẹn ngào chia sẻ.
Thalassemia – căn bệnh cần được cảnh báo sớm
Thống kê y tế cho thấy Việt Nam có hơn 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Đây là bệnh di truyền, có thể gây thiếu máu từ nhẹ đến nặng, khiến người bệnh phải truyền máu và điều trị suốt đời nếu không được phát hiện sớm.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ lúc sinh ra đến 30 tuổi lên tới khoảng 3 tỷ đồng. Trong khi đó, việc tầm soát gene bệnh trước hôn nhân và trước khi mang thai lại có thể ngăn ngừa tới 90% nguy cơ sinh con mắc bệnh.
Các chuyên gia kêu gọi cộng đồng nâng cao nhận thức, đặc biệt là trong giai đoạn tiền hôn nhân và thai sản, cần xét nghiệm sàng lọc nếu có tiền sử trong gia đình hoặc vùng có tỷ lệ mắc cao. Hai người cùng mang gene bệnh nếu kết hôn, con sinh ra có 25% nguy cơ mắc bệnh ở mức nặng.
Nguồn: https://www.webtretho.com/f/benh-va-chua-benh-cho-tre-em/hanh-trinh-hoi-sinh-cua-be-trai-mac-benh-tan-mau-ghep-tuy-thanh-cong-tu-chi-gai